Ongeluk en frustratie omzetten in creatie
Friday, May 21, 2010 at 2:04PM De dood van een naaste is een schok. De dood van ons maatje van The Crowds Idse de Pree is niet te bevatten. En toch moeten zijn een verlies een plaats gaan geven. Ik weet, daar is tijd voor nodig. Ik weet ook dat alle reacties en alle steun van mensen daar enorm bij helpt. Grote dank daarvoor. Maar ik weet ook dat voor mij dingen doen helpt. Wat heeft zijn ziekteperiode geleerd en wat kan er anders? Of wat moet er anders? Ongeluk en frustratie omzetten in creatie.
De afgelopen maanden hebben we net als bij andere ingrijpende ziekenhuiservaringen van de afgelopen jaren ervaren dat communicatie na goede verzorging het belangrijkste is rondom ziekte. Goede communicatie tussen patient en zorg, goede communicatie tussen familie en vrienden en zorg, goede communicatie tussen patient en familie en vrienden, goede communicatie tussen de zorgverleners onderling. Mijn ervaringen op dat gebied zijn ronduit slecht.
En volgens ons hoeft het niet zo ingewikkeld te zijn. De technieken zijn er. Mijn collega Wessel de Valk en ik schreven dit onlangs op. Het gevolg van ervaringen tijdens de ziekte van Idse. Dat zou er toch moeten zijn? Dat moet er toch makkelijk kunnen komen? En als het er al is moet iedereen er toch over kunnen beschikken? Ziekenhuizen of zorgverzekeraars geef patienten de tools en de controle.
(Laat het weten als het al bestaat! Of laat het weten als je het met ons wilt realiseren, dat kan natuurlijk ook)
CONTACT!
Contact! (werktitel) is een online platform met de patient als middelpunt van een community. Een platform dat informatie en communicatie faciliteert. Informatie over ziekte, ziektebeeld, toekomstperspectief. Communicatie met familie, vrienden en medische begeleiding. Op een laagdrempelige manier (wie kan e-mailen kan meedoen, internet hoeft niet ingewikkeld te zijn) faciliteert Contact! het gesprek, de afspraken, de kennisuitwisseling.
De patient heeft de touwtjes in handen. Hij / zij is de manager van zijn eigen community. Hij bepaalt wie er deel mogen uitmaken van zijn online wereld. Alle deelnemers van de community kunnen met de eenvoud van e-mail berichten plaatsen. In de beginperiode van een ziekte zal dat zijn om elkaar op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen rondom zieke en ziekte. Niet iedereen hoeft elkaar te bellen, met één bericht wordt iedereen bereikt. En vanuit mail kan iedereen ook weer antwoorden. Contact! helpt het gesprek op gang en houdt het gaande. Gaandeweg wordt Contact! het blijvende platform om familie en vrienden bij elkaar te houden. Waar bezoek aan een zieke nu eenmaal afneemt naarmate de tijd vordert, zorgt Contact! ervoor dat de band nauw blijft. De drempel om een kort berichtje, een leuke foto of tekenende video te sturen en plaatsen is laagdrempelig.
Contact! is overal. Niet alleen worden op de computer de rondgestuurde berichten op een eigen site verzameld, een mobiele appplicatie zorgt ervoor de patient en zijn community altijd en overal binnen handbereik zijn. Door een systeem van alerts en updates blijven de communityleden getriggerd worden door elkaars berichten. Zo is de kans op een blijvende en levendige community optimaal.
Contact! is ook het dagboek van de patient. Afspraken met doktoren worden in de agenda gezet zodat geinteresseerden op de hoogte zijn, bezoeken worden door de communityleden aangemeld zodat lege plekken kunnen ingevuld en dubbelingen voorkomen.
Contact! is in de ideale setting niet alleen een platform voor patient, familie en vrienden, maar ook voor de medische begeleiding. Niet alleen is het de plek waar de deskundigen verslag kunnen doen van verloop van ziekte en antwoorden kunnen geven op vragen, ook is het in voorkomende gevallen de plek waar de medische staf terecht kan met kwesties. Bijvoorbeeld. Als iemand na een herseninfarct een bepaald woord of bepaalde zin opeens vaak gaat gebruiken, kan personeel dit bloggen en kunnen familie en vrienden vertellen waarom die zin belangrijk is. Welk verhaal er bij hoort. Ook kan het ziekenhuis een F.A.Q. toevoegen. Iedereen zit vol met vragen. Geef antwoord op de veelgestelde vragen zodat familie en vrienden zich kunnen inlezen. Natuurlijk is een F.A.Q. onder voorbehoud, elk geval is anders, maar als je het niet doet gaan mensen zelf wel 'googlen'. Contact! werkt efficient vanuit de zorg geredeneerd. Veel mensen zitten met dezelfde vraag, het antwoord bereikt nu in één keer een hele groep.
Contact! maakt gebruik van laagdrempelige technieken, maar zorgt wel dat de beste middelen ter beschikking staan. Zoals beschreven is de mobiele component belangrijk (zowel om via te publiceren, communiceren als informeren), maar ook speelt het multimediale aspect een rol. Tekst en beeld is goed, maar wie de kracht van video of audio ziet, kan even makkelijk een bericht in beeld of geluid via de telefoon kwijt. Een videoverbinding brengt mensen dichter bij elkaar.
Contact! is van waarde aan het begin, maar blijft dat gedurende de hele periode van een ziekte. En de met dit platform op te bouwen communicatie geeft de patient kracht en familie en vrienden ook grote waarde.
Reader Comments (9)
Zeer herkenbaar dat je verlies en verdriet omzet in actie (wie zei dat werken niet helpt?), maar desalniettemin zeer indrukwekkend dat jullie een dag na Idses overlijden met zo'n concrete aanzet komen over het proces (en dan met name de frustraties) van de afgelopen maanden. Klasse.
Mooi inderdaad dit idee. En zinvol. Wij zijn momenteel bezig om iets dergelijks in een kleine niche op te zetten. Wat naast het contact van de patient met zijn naasten belangrijk is, is het feit zoals je zegt dat die naasten de medische staf kunnen helpen in de duiding van bepaalde persoonlijke kwesties. Daarnaast zouden de verhalen van patiënten in soortgelijke situaties inzicht kunnen bieden aan de medische staf hoe ze met bepaalde zaken bij andere patienten om kunnen gaan. Er is meer dan de bloeddruk en de hartslag. Een arts of verpleger kan - zeker bij iemand die niet meer goed kan praten - op basis van dit bredere inzicht in ziekteverloop misschien doelgerichter problemen oplosen of de herstelperiode verkorten.
Briljant!
ik bleef na mijn aanval ook [en nog steeds] met vele vragen zitten.
voorbeeld: ik vond op internet dat een bepaald stofje in grapefruitsap een deel van mijn medicatie weer onschadelijk maakte. dus ik slikte wel maar zonder effect. ik dronk graag 1 liter grapefruitsap per dag. Eenmaal doorgegeven en doorbesproken met arts en apotheek staat het nu in een folder. NIET INNEMEN MET GRAPEFUITSAP.
als ik kan helpen met iets dan roep maar.
Erwin, ik vind dit een prachtidee. Alle betrokkenen kunnen aan zulk Contact! zoveel hebben.
Lijkt me dat het wel lastig zou kunnen worden als een erg zieke patiënt zijn eigen community moet managen. Maar daar is vast iets op te verzinnen. Veel succes!
Ik kende Idse niet persoonlijk, wel van naam en faam. Ik moet altijd even slikken als zo'n jonge vent ineens niet meer is. Verdriet omzetten in actie is wel het beste dat je kunt doen, verdriet als groter doel of zoiets. Sterkte met het verwerken van dit verlies.
Ik ben al een tijdje bezig met IPTV en dan met name sommige kanalen op IPTV omzetten in socialmedia kanalen. TV kijken is erg laagdrempelig, zelfs erg zieke patiënten kunnen nog een afstandbediening gebruiken. Op 11 juni organiseren we een seminar in Maastricht, daar spreekt jouw andere maatje Wessel, over ouderen en (sociale) media, om daar te kunnen ervaren wat leeft in, in dit geval, de ouderenzorg. Graag denk ik mee over Contact! met een extensie naar IPTV om de communicatie in de zorg te verbeteren en tools aan te reiken waar mensen ook in sociaal opzicht ECHT iets aan hebben.
@liesbeth In zo'n geval moet iemand van familie of vrienden het vertrouwen krijgen of genieten. Was bij Idse ook, die zou niet zelf in staat zijn geweest dat te doen.
@lucas Dank! Gaan we op terugkomen. Meerdere mensen hebben zich via verschillende kanalen gemeld. Eens kijken hoe we dat handen en voeten kunnen geven.
Er is veel gaande, van de digitale IVF Poli en MijnZorgNet van het Radboud tot Patient1.nl en initiatieven van The CareTakers (@maais en @coenstruct) > Ik maak graag met jullie mee, want veel gedachten. Competitie is goed, maar verkokering niet en dat zie ik wel veel gebeuren. Daarnaast is zorg een onderwerp dat nog te weinig een onderwerp van vertellen en delen is. Dus laten we snel wat gaan eten of drinken, je weet me te vinden...
Zie ook: www.slideshare.net/shakingtree en mijn comments hier:
http://www.frankwatching.com/archive/2010/03/01/sociale-media-zijn-voor-jongeren-maar-niet-bij-gezondheid-ziekte-en-zorg/
En als je dit boek nog niet gelezen hebt, snel doen: http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boeken/als-disney-de-baas-was-in-uw-ziekenhuis/1001004006442773/index.html
Tot snel!
Via Egon werd ik gewezen op jouw blog omdat ik bij een zorgverzekeraar werk. Als je echt wilt onderzoeken of dit idee te verwezenlijken is, zou je het in kunnen dienen via www.zorgkanaltijdbeter.nl. Dit is een website waar je ideeën om zorg te verbeteren kunt indienen die bij gebleken haalbaarheid ook daadwerkelijk uitgevoerd kunnen worden. Ik ken blogs van vrienden die via andere sites hun ziektegeschiedenis bijhouden en dat is inderdaad voor patient, naasten en belangstellenden een goede manier van contact houden. De agendafunctie is een toevoeging die mij heel handig lijkt omdat inderdaad de ene keer 7 man naast je bed staan en de andere keer niemand. Bovendien kan je dan zelf ook aangeven wanneer je wel of juist geen bezoek wilt. Of de zorgverleners ook bereid zijn er aan mee te werken zal denk ik lastiger worden omdat je dan heel snel in de medische privacy sfeer komt.Dus daar zie ik wel een probleem. Ik zou zeggen: leg het voor! Succes.